梁女士發在朋友圈的兒子照片
新生命降臨的喜悅只持續了三個月，成都的梁女士一家人就陷入了哀愁。兒子今年4月出生，8月前後的診斷表明其患有脊肌萎縮症( 資料顯示，SMA
近日，這種病因為一張“4天55萬”的醫院收費票據引發關注。9月初，一張西安交通大學附屬第二醫院的住院收費票據在網上傳播，內容顯示一名患兒在4天裡就診花費了553639.2元，其中西藥費達到55萬多元。事後，家長解釋，孩子得的是脊髓性肌萎縮症(SMA)，用的是諾西那生鈉治療。
梁女士也了解到，諾西那生鈉可以治療SMA。但是，“價格有的說一針70多萬，也有說50多萬的”，而在第一年，就要注射6針，“我們一度感覺絕望。”不過，梁女士一家最終得知，諾西那生鈉注射液進入了“成都市罕見病用藥保障藥品範圍”，有基金會還可以申請相應的援助。第一針，梁女士一家花了5.9萬餘元。
近日，梁女士的兒子因肺炎住進了ICU，梁女士一家人也在網上發起了眾籌……
遭遇不幸兒子3個多月被確診“SMA”
今年4月15日，家住成都龍泉驛區的梁女士誕下一子。之後，她的朋友圈充滿著初為人母的喜悅。然而，這樣的喜悅在3個多月後暫停了。
梁女士告訴記者，兒子出生後他們推出門玩，“小區裡差不多時間出生的孩子，都會揮舞手臂，擺動腿腳，但是我們家孩子不怎麼動。”
7月中旬，他們去四川省婦幼保健院檢查，外周
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血檢測報告出來後，“醫生說，很可能就是SMA。”更明確的結果，則是約一個月後的基因檢測報告。
什麼是SMA？四川省婦幼保健院的外周血脊肌萎縮症檢測知情同意書上這樣寫道：脊肌萎縮症(SMA )是一種常染色體隱性 主要表現為軀幹、四肢的肌無力、肌張力低、進行性肌萎縮，85%的患者兩歲內多死於呼吸肌麻痺、肺部感染，發病較晚者可存活至成年……
看到希望
藥品納入保障一針降至6萬元
梁女士說，在等待基因檢測結果的時候，他們上網查詢發現，治療SMA的特效藥叫諾西那生鈉，“有說一針70多萬元的，有說55萬元的，第一年就要打6針。”
不過確診後，醫生的話給了他們信心。“從醫生那裡，我們得知，諾西那生鈉注射液進入了'成都市罕見病用藥保障藥品範圍'。這樣的話，一針我們只需要花6萬元。”另一方面，他們也得知，有基金會對患者家庭進行針劑的援助。
據了解，今年3月，成都市醫療保障局發布《關於印發<成都市罕見病用藥保障藥品範圍及認定標準> 的通知》，記者註意到，該《標準》中就包括了“諾西那生鈉注射液”。
8月18日前後，梁女士家買了第一針諾西那生鈉注射液，“商家說有優惠，還返了我們400多元。”因為是鞘內註射，一家人等9月1日到四川大學華西第二醫院進行注射。
“我們當時感覺充滿了希望，家裡老人擔心，我們還開導他們。”梁女士說。
再遇波折
兒子住進ICU 病情反复
然而，8月28日，梁女士的兒子因為嗆奶被送到醫院救治。第二天因肺炎症狀被送往華西第二醫院。就在一家人辦理住院手續時，孩子再出狀況，“臉色發白，眉宇、嘴唇發青。”現場醫生開展了急救，大約1個小時後，孩子被推進ICU重症監護室。
“醫生說，孩子的病程發展太快了。”梁女士告訴記者，因為SMA，孩子難以吞嚥，也咳不出來，呼吸困難。
9月7日，梁女士和家人接到通知，孩子可以出ICU了。想到第二天就可以見到孩子，梁女士有些期待，晚上11點半，她翻出兒子的照片，發了一條朋友圈：我的寶貝，你睡了嗎？
8日中午，梁女士一家在普通病房見到了孩子。“瘦了。”梁女士說，兒子身上接著各種儀器管線，望著她笑，發出“咿咿呀呀”的聲音。梁女士雖然很難過，但也充滿期待：等孩子情況好轉，就可以注射諾西那生鈉了。
但很快，孩子又出現了狀況，“血氧數v據在變，呼吸、心跳很快。”當天中午12點左右，孩子再次被送入ICU病房。
在醫院7日出具的臨時診斷證明上寫著：“1.重症肺炎2.呼吸衰竭3.脊髓型肌萎縮症I型4.肝功能異常”。
開啟眾籌
目標50萬已籌到15萬
從開始治療到現在，梁女士一家已經花費11萬元左右，“在ICU病房，3000多元一天，買注射針劑花了6萬元，還有之前的各種檢查費用……”
孩子住院期間，梁女士注意到了西安交大第二附屬醫院因一張“4天55萬元”的收費票據被關注的事件，事件中的孩子也身患SMA，“我在網上看到新聞的時候，對這個費用一點也不奇怪。”
目前，由於經濟上逐漸捉襟見肘，梁女士一家在眾籌平台上發起了籌款。“房子是今年才住進來的，不動產權證還沒有拿到。即使要賣，也無法應急。”考慮到孩子在ICU的費用，以及即使從ICU病房出來，居家也需要咳痰機、吸氧機、血氧儀等儀器，他們在眾籌平台上發起的眾籌目標為50萬元。
記者看到，截至9月9日17時，梁女士一家已籌集到15萬餘元。
梁女士感嘆，“我們很不幸，但我們也很幸運。”眼下，他們一家人期盼孩子從ICU病房出來，“身體狀況好了之後，他就能注射諾西那生鈉了。”她表示，自己和丈夫還年輕，“以後需要的治療費用，我們還能掙。”
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